Mon mal quotidien l’épilepsie

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Voilà, on en parle tellement de cette maladie que j’en ai encore oublié la journée mondiale hier le 8 février (oups c’était une erreur de ma par ça change chaque année, la journée mondiale de l’épilepsie est tout les deuxième lundi de février). Et pourtant nous sommes très nombreux dans le monde à en être touché environ 50% de la population source OMS.

Aux moyens âges, les épileptiques étaient considérés être des sorciers du coup on c’était le bûcher sympa non ? Puis cela à un peu évolué et jusque dans les années 50/60 on internait souvent les personnes qui en étaient atteintes et là c’était soit trépanation ou électrochoc. Bref comme je l’ai dit cette maladie à mis très longtemps avant qu’on puisse vraiment en trouver la cause. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Quelques exemples :

  • En Chine et en Inde, on considère couramment que l’épilepsie est un motif d’interdiction ou d’annulation des mariages.
  • Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d’épilepsie de se marier n’a été abrogée qu’en 1971.
  • Aux États-Unis, jusqu’aux dans les années  1970, il était légal d’interdire aux personnes susceptibles d’avoir des crises l’accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Puisqu’on en parle pas/peu c’est donc une maladie qui fait peur, comme elle reste très impressionnant lors de crises généralisés. D’ailleurs souvent les gens quand on leur parle d’épilepsie ne connaissent que cette forme de crise alors qu’il y en a plusieurs. Il faut savoir également que malgré c’est trois catégories, aucune épilepsie n’est là même.

On parle de crise tonico-clonique généralisé ou grand mal. C’est ce qu’on appelle convulsion d’habitude. Ce sont les crises les plus démonstratives où les patients perdent contact, souvent crient initialement, ils se tendent et ensuite ils vont avoir des secousses (clonies). La crise dure quelques dizaines de secondes, une ou deux minutes… Il peut y avoir une perte d’urine, le patient peut se mordre la langue, on ne respire pas pendant la crise donc ensuite on respire bruyamment et on reste confus après la crise pendant un certain temps. C’est une crise généralisée qui implique d’emblée tout le cortex cérébral.

On peut aussi avoir des absences qui sont des crises généralisées qu’on appelait « petit mal », elles sont généralement plus brèves, elles durent une dizaine de secondes rarement plus. Durant ces absences, les patients sont sans connaissance. Leur corps est toujours présent, ils ne s’effondrent pas… Et on a, et cela est beaucoup plus fréquent, des crises partielles ou focales qui partent d’une région cérébrale où on peut ressentir des choses extrêmement variées et où pour un certain nombre de ces crises, on peut également avoir une rupture de contact. On ne parle pas d’absence quand ça vient d’un endroit particulier. On peut avoir tout type d’hallucinations parce que la décharge épileptique lorsqu’elle va parcourir le cerveau, va réactiver des fonctions à peu près normales. Donc si elle passe dans des endroits de traitement visuel, on peut avoir des hallucinations visuelles qui parfois sont simples (points lumineux…) mais parfois elles sont extrêmement complexes. On peut voir des scènes lorsqu’elle parcourt le cortex auditif (qui sert à entendre), on peut avoir des choses très simples mais parfois des choses plus compliquées. Par exemple, Chostakovitch avait des hallucinations auditives qui reproduisaient de la musique et il a pu écrire des symphonies à partir de ce qu’il a entendu…

Je sais tout cela est un peu technique est long mais il est nécessaire à un moment d’en parler, car nous ne sommes pas que des personnes atteintes de frénésie à se rouler par terre et souvent la crise ne se voient pas lorsqu’on ne la reconnaît pas, et dans ce cas-là les personnes ont tendance à nous prendre aussi pour des fous.

Mes crises se sont déclaré vers l’âge de 12 ans un beau matin comme ça, s’en rien n’avoir demandé. J’ai donc commencé par des crises généralisées, puis avec un traitement celle-ci son sous-contrôle depuis plusieurs années, dans mon malheur j’ai de la chance comme je dis souvent. En général 70% des malades peuvent être traité et certaines peuvent être opérées (mais pas la mienne).  Depuis que mes crises tonico-clonique je fais donc des crises partielles, qui sont très désagréables et que peu de personnes détectent en dehors de mon mari généralement. Dans ce cas-là lors d’une discussion je décroche complètement, j’entends sans que mon cerveau fasse connexion, et j’ai souvent le regard fixe et je peux être légèrement confuse également, souvent on peut croire que j’ai la tête en l’air (l’expression). Je me compare souvent à un ordinateur qui bug.

Les causes sont diverses, pour ma par il a été découvert que c’est génétique, j’avais donc cela depuis ma naissance, mais ça aurait pu ne jamais se déclarer. Il faut savoir que tout le monde peu en être atteints, et elle peut se déclarer à n’importe quel âge.

Dans mon malheur comme je le dis souvent j’ai la chance de ne faire maintenant que des crises partielles, mais toutefois cela à un impact sur mon quotidien.

  • Je suis constamment fatigué,
  • J’ai des sautes d’humeur (d’où certains de mes articles et le fait que je dise que daddyfrog doit me supporter après il m’a toujours connu comme ça)
  • Je suis moins rapide
  • J’ai dû avoir des suivis spécifiques pour mes grossesses
  • Il faut toujours penser à ses médicaments, vacance, son stock…
  • Je m’interdis certaines choses comme les attractions trop stimulantes
  • J’ai quelque trouble dys (car mon épilepsie est située sur la zone du language)
  • Je conduis mais sur de courte distance (enfin depuis qu’on est ici je ne conduit plus)
  • Je ne peux pas exercer certain travail
  • Il faut avoir un niveau de vie correct, éviter la fatigue, le stress, l’alcool
  • Faire face à l’incompréhension des gens dû à ma fatigue vu que ma maladie ne se voit pas
  • Les effets secondaires des médicaments, bref il y a tout un tas de choses qui font que ma vie est différente.

Je ne cherche absolument pas à me faire plaindre loin de là, d’ailleurs j’essaie d’y penser et d’en parler le moins possible. Mais comme on en parle pas, à un moment il faut bien le faire.

Il y a une chose qui m’énerve par contre c’est de voir des gens sur facebook ou autres comparer l’épilepsie à une danse frénétique, j’en lis des commentaires débiles parfois et ça me met hors de moi, car on nous prends pour des bêtes de foire, mais je ne souhaite à personne d’en être atteint un jour.

Il y aurait encore pleins de chose à dire mais ça deviendrait long, je vous invite donc si vous voulez en savoir plus  sur cette maladie a aller faire un tour sur le site de l’OMS.

Je vous partage aussi une vidéo de C’est pas sorcier qui explique assez bien les choses.

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5 réflexions sur “Mon mal quotidien l’épilepsie

  1. lesblablasdevivi

    Ne lis plus les avis des autres sur les réseaux sociaux. Ils sont souvent bourrés de conneries et de préjugés. Évoluant dans le milieu hospitalier, je connais un peu cette maladie. C’est vrai que les crises sont très déroutantes pour l’entourage mais ce qui se passe dans notre cerveau est si étonnant !

    Aimé par 1 personne

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